首页 -> 2008年第9期
美国对身心障碍者的家庭支持及其对我国的启示
作者：徐素琼
关键词 美国 身心障碍者或残疾人 家庭支持
分类号 G760
1 引言
家庭是社会的核心单位。立足于此，公民独立生活，公平获得各种机会，进而参与到社会生活中，行使自己的义务，赢得自己的权利。家庭更是身心障碍者生存和发展的基本单位。任何利于家庭的支持，必将利于身心障碍者；任何利于身心障碍者的支持，也必将利于其家庭的发展。自上世纪80年代以来，美国逐渐增强对身心障碍者家庭支持的关注，开展了许多联邦行动，努力建构身心障碍者家庭的支持网络，促使身心障碍者家庭平等参与社区，使其获得最好的服务，发挥最大的潜能，提升其生活品质。本文研读了相关文献，阐述了美国政府对身心障碍者家庭支持的现状、政策、趋势和所面临的问题，从中汲取有益的经验，更好的服务于我国的残障事业，这对我国构建和谐社会，具有非常重要的启示意义。
2 美国对身心障碍者家庭支持的状况
2.1 家庭支持的定义
目前，美国50个州中，30多个州有家庭支持的法规，其对家庭支持的定义各不相同，但都基于一个共同的理念，即：采取一切可能的措施，维持和提升家庭照料身心障碍者的能力，使身心障碍者及其家庭。能获得像普通家庭一样的生活。家庭支持意味着支持、资源、服务、财政补助以及其它形式的帮助。
有专家将家庭支持服务分为(1)核心服务：喘息服务(Respite gale)和儿童照料、居家协助(家庭卫生保健)、环境适应(为适应能力而设计的设备、居家调整)、休闲生活、家庭咨询或家庭支持团队、父母的培训、系统的支持(信息或转介、自我倡导)、非平常的支持(健康保险、特殊饮食等)；(2)传统的发展服务：行为管理、语言治疗、职能治疗、物理治疗、个别化的咨询、医疗保健或牙医服务、职业技能培训、诊断或评估、护理；(3)个案管理或服务协调；(4)财政辅助：现金津贴、补助、优惠的购物券、退还现金、信用贷款。另有理论则将家庭支持分为两类：现金的资助和其他的支持。无论何种分法，对身心障碍者家庭来讲，最实用的是喘息服务，最迫切需要的是财政辅助和符合其个别需要的服务，如现金津贴。直接付给家庭的现金津贴使他们能够更灵活的利用各种服务，也可能使现有的家庭支持资源达到最优化配置。
没有两个孩子或家庭是完全相同的。因为身心障碍者障碍程度、年龄、家庭文化背景以及拥有的资源不同，其所需要的家庭支持也不同。家庭整体状况表明了身心障碍子女和整个家庭的需求情况，通过服务的介入，提升家庭帮助身心障碍子女的力量，提升其生活质量，使得整个家庭的功能能够落实。总之，身心障碍者家庭的需求是非常复杂的，不能将家庭支持视为简单的某类型的服务，而应把它视为一个灵活的，有变化的支持网络。
2.2 “家庭支持法”的主要内容和特点
1972年，宾夕法尼亚最早为智力障碍者家庭提供了支持行动。全美扩展家庭支持计划发生在上世纪80年代。1999年，超过35个州立法机关已经制定了家庭支持的相关法规。在各州的家庭支持行动的基础之上，美国国会于1994年在《身心障碍者教育法》(即IDEA)的第一部分，增加了“身心障碍儿童家庭支持法”。但于1998年废除了该部分，其原因之一，IDEA本身主要是关于特殊教育和早期干预的法律，而不是一个对联邦家庭支持计划的合适的、专用的法律工具；原因之二，增加的该部分没有明确给予身心障碍者家庭任何实质性的资金资助。
2000年美国国会在修订《发展障碍援助和自由权利法案》(Developmental Disabilities Assistance andBill of Rights Act)时，添加的第二部分，即“家庭支持法”。该法是目前唯一清楚地规定了发展家庭支持计划的联邦法。该法授权委托各州去创造或者扩展家庭支持的计划，也授权委托联邦政府发起联邦自己的家庭支持计划，鼓励各种公立或私立的人类服务机构或组织提供技术援助；该法陈述了历来关于身心障碍者家庭和家庭支持的研究结果，最重要的是规定了联邦政府与各州投入家庭支持资金的比例、最低限额，以及资金申请、管理、家庭支持项目评估的程序；该法权责明晰，旨在保障家庭在计划、执行、评估家庭支持系统中的领导能力，促进跨机构协调与合作，保证家庭支持服务的资金和实用性，从而形成综合的、全国性的、以家庭为中心的、家庭指导的家庭支持服务系统；该法也体现了家庭为首位的人文关怀思想。
为了执行“家庭支持法”，美国身心发展障碍管理部门(Administration on Developmental Disabilities)首先获得专项拨款在全国开展家庭支持的行动，一共建立起42个服务点，分布在38个州，哥伦比亚特区，加上3个美国的属地。同时身心发展障碍管理部门帮助家庭统筹家庭支持的政策和实践，督促教育政策制定者关注家庭需求。为了配合国家行动，各州的身心发展障碍计划委员会也发起家庭支持行动去验证和创新服务传递的模式，为每一个新增的身心障碍者家庭拓展服务。
2.3 家庭支持的资金
“家庭支持法”里清晰地规定了家庭支持的资金资助。此外，国家还通过各种其他立法，拓展家庭支持资金的途径。国会已经批准的涉及家庭支持的法律有IDEA、《社会保障法》(Social Security Act)、《儿童心理健康法》(Children’s Mental Health Act)，这些法律条文中都明确规定提供现金资助或者服务于身心障碍者家庭，但是大多数提供给家庭的服务是以身心障碍的孩子为首位，把家庭当作孩子发展的一种重要手段。因此，这些法律所规定的最终的受益人是身心障碍者，家庭是第二位的、附带的受益人。以《社会保障法》为例，其第5条“妇女儿童保健专项拨款”就涉及身心障碍者家庭中的母亲或身心障碍者儿童的服务和支持；第16条“安全补助计划”(suPplemental Security Income)中，国会也已经批准现金资助给有需要的重度身心障碍者；第19条“公共医疗补助制”(Medicaid)中，国会批准了社区本位的医疗退还、早期或定期筛查、诊断、治疗(EPSDTP)等规定，公共医疗补助制是家庭获得现金资助的非常重要的保障。
美国政府对身心障碍服务的资金投入数目基本上保持稳定。由于意识到家庭支持所带来的成本效益，以及对整个社会的影响，美国政府每一个新的财政年度都会对家庭支持项目在深度和广度上作出一些实质性的改变，大多的改变都是积极的，反映了家庭支持的扩展。1990年美国全国总