首页 -> 2008年第9期
美国对身心障碍者的家庭支持及其对我国的启示
作者：徐素琼
2.4 家庭团体组织
家庭支持运动的基石就是家庭本身。大多数的家庭支持运动是由各种家庭团体组织发起的。如美国脑瘫协会(UCPA)是最早的发表家庭支持声明的家庭团体组织之一。很多的家庭团体组织和美国脑瘫协会一样，与家庭支持倡导者、大学研究机构、教育机构或人类服务机构合作，提倡使用自然社区支持和增加联邦、州、本地和其它各种资助资源充实家庭支持系统。家庭团体的组织不仅能够提供直接的家庭支持，如咨询、转介信息、喘息服务、家庭培训等，而且最重要的是能使身心障碍者的家庭联合起来，共同致力于影响政府政策的制定和实施。
2.5 家庭支持服务的执行
政府努力提升公众、家庭、以及专业人士对家庭支持的意识，鼓励各服务机构、家庭等去创造所需要的服务以及资源，以满足更多有需求的家庭。各相关服务机构的医生、物理治疗师、特殊教育教师及相关的从业人员扮演积极的角色，鉴别出符合援助资格的家庭，指导家庭获得可利用的服务，并加大宣传力度使普通民众了解支持援助的具体形式。
在执行家庭支持服务前，家长首先要表达出家庭的需求，专业人员深入了解身心障碍者家庭的生态环境，并经过多方面的考虑以及评估家长的实际需求，确定需求项目的轻重缓急，以此作为计划家庭支持服务的参考依据。重视家长个别需求的差异性，以家庭为中心，赋权给家庭共同发展出个别的家庭支持服务计划，并提供检查和回馈，以达到提供家庭支持的目标。除了决定家庭是否具有资格接受家庭支持，以及是否将家庭纳入某支持项目，服务的执行必须以家庭为中心、灵活操作、最大可能的利用现有的社区资源。
2.6 家庭支持的成效评估
对家庭支持成效的评估不仅可以帮助各州不断改善服务品质，而且还可以帮助政策制定者密切地关注家庭的偏好。各州主要是通过问卷、电邮、访谈的方法，对18岁或18岁以上的身心障碍者(消费者调查)、家庭成员、家庭团体组织进行调查，对家庭支持的成效进行评估。每个州的评估指标依据其家庭支持的定义略有不同，综合这些评估的指标如下：家庭支持项目是怎样对待有身心障碍者的家庭；家庭和项目的信息交流情况；家庭在服务计划中的自主权把握情况；家庭对服务的满意度；家庭服务项目对整个家庭成员生活的影响程度；是否接受过其他的服务；以及对家庭服务项目的评价等等。
综上所述，美国政府从立法上保障，对身心障碍者家庭进行资金支持，利用一切可利用的社区资源和自然资源满足家庭的需求。这体现了以家庭为中心、家庭是第一位的受益人的思想，保障家庭的物质福祉和情绪福祉，从而保障了整个社会的安全。
3 美国对身心障碍者家庭支持中的问题及挑战
尽管美国对身心障碍者的家庭支持投入较大，整个社会和公民对身心障碍的家庭支持也比较关心，在家庭支持的发展上形成了自己的特色，但也面临着一些问题和挑战。
3.1 “赋权”的挑战
有效的家庭支持必须赋权给家庭及个人，使其能够维持和恢复个人与家庭的生活。然而随着身心障碍者的成长，“赋权”的主题由身心障碍者家庭的期望逐步转移到成年身心障碍者个人的选择上。障碍者的年龄和障碍程度、家庭支持的能力、所做决策的重要性都会影响“赋权”的重要因素。“赋权”所面临的挑战就是：要找出方法提供居家支持，这些支持既要尊重成年身心障碍者的个人选择以及支持家庭，与此同时又确保家庭的观点被纳入考虑。
3.2 持续而稳定资金来源的担忧
现今，家庭支持的资金很大程度上依赖政府的财政投入，各个州投入的资金比例很不一致。2002至2004，美国处于财政紧缩的时期，虽然国家对家庭支持的资金持续增加，依然有23个州在此期间下调了家庭支持的资金数目。联邦政府有限的财政收入，财政赤字的不断增长，法律所赋予的权利如公共医疗制度不堪重负，这些都阻止联邦和各州为家庭支持的规划提供更合适的资金来源。一些实验的项目因为家庭支持资金的缺乏不得不中断，无法发展成为长期的项目。已开展的家庭支持服务工作也不得不因为资金的中断而停止。等待名单(waiting list)不断增加，每个家庭申请资金的时间越来越长，这就耽误了为家庭服务和训练的时间。虽然一些经济指数显示美国的经济已有好转，但要重建项目以及重新开始投资这些项目还需要一定的时间。
3.3 各服务机构缺乏合作
2000年的一项调查显示：家庭支持面临的挑战之一是州领导能力欠缺，缺少指导或缺乏统一的指导，各组织和机构没有共同的使命和目标，单独开展工作缺乏合作。2004年底，家庭支持国家中心的一份报告指出：不同公共服务机构所提供的家庭支持已经成为散漫的、无组织的、堆砌的支持。各州正努力促进机构之间的合作，不同的社区组织建立合作性程序，增强各个服务体系之间的凝聚力，通过跨入人口分布区域或跨体系的整合以及创造新的组织来促进资源的分享和交换，从而努力获取积极的支持成果。
3.4 缺乏合格的直接服务人员，尤其是喘息服务人员
家庭支持包含所有的以社区为基础的服务(community—based service)，直接服务的人员是社区服务最主要的力量。由于直接服务人员的薪水普遍较低的现状，各机构便很难雇佣为身心发展障碍者提供直接服务的人员，以及留住经验丰富的直接服务人员。喘息服务是提供给家庭照护者短暂休息机会，以预防照护者成为下一位受照护者的一种直接服务；该服务是家庭及其照护者在支持其身心障碍者的漫漫长路上走得更远的一种保障。身心障碍者的家庭寻求不到合格的喘息服务人员，很难建立对直接服务人员的信任，不能满意地获得最基本的家庭支持服务。因此各州需要发展全面的喘息项目，利用家庭成员、家庭的朋友、邻居、以及退休人员，来应对快速增长的居家支持的需求。
4 美国对身心障碍者家庭支持的经验对我国的启示
由于我国经济发展的不平衡以及残疾人自身障碍的原因，相当多的残疾人基本生活需求难以有稳定保障；残疾人在康复、教育、就业等方面存在许多困难；残疾人参与社会生活的环境和条件的长效机制还不健全。目前国内关于家庭支持，主要是来