首页 -> 2007年第11期
江西省７５例孤独症儿童的现状调查
作者：刘 莹
关键词 儿童孤独症 康复 社会支持系统
分类号 B848.9
1 引言
孤独症又称自闭症(Autism)，是一种起病于儿童早期的严重发育障碍，是最常见的广泛性发育障碍(PDD)之一。我国从1982年南京脑科医院确诊四例孤独症后，孤独症在二十余年来病例急剧上升，是近年来最受关注的特殊群体，成为精神卫生、心理学、教育学、社会学等领域的一个新的研究热点。2001年中国0-6岁残疾儿童抽样调查结果表明，我国0-6岁儿童精神残疾现患率为0.101%，约有精神残疾儿童10.4万，排在致残原因首位的是孤独症[1]。大多数孤独症儿童难以得到有效的康复训练和服务。根据国际最新的流行病学调查，典型孤独症的患病率大约为万分之五，孤独症谱系障碍的患病率约为万分之十[2]。按中国目前总人口计算，我国约有一百万左右的孤独症谱系障碍患者。根据江西省人口数量统计，江西省孤独症谱系障碍患者超过五万人。
对于国内孤独症儿童的现状，现有的调查研究只有2006年江琴娣等《关于上海市辅读学校自闭症儿童就学现状的调查》[3]、2005年吕晓彤等的《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》[4]和徐琴美等的《孤独症儿童及其矫治方法的调查研究》[5]。开展本次江西省孤独症儿童现状调查，目的是了解江西省孤独症儿童的现状，以及在医疗、康复、教育、就业、生活等方面的需求，促进国内和各省份对孤独症的科学研究，以构建适合孤独症人士生存和发展的和谐环境。
2 研究方法
2.1 研究对象
江西籍孤独症谱系障碍儿童，年龄2至12岁，男童67例，女童8例。
2.2 研究材料
采用问卷调查法。自行编制调查问卷《江西省孤独症人士现状调查表》，问卷包括孤独症儿童基本信息与家庭情况、求医与诊断情况、治疗与康复情况及生活与学习情况四个部分，共有118个问题，包括单项选择和多项选择。
2.3 实施过程
以江西省赣州市慧聪儿童康复训练中心为依托，辐射江西及周边其他各地区，进行调查填表。调查对象主要有三个来源，一是正在机构训练的孤独症儿童，二是曾在机构训练过的孤独症儿童，三是通过热心家长联系上的孤独症儿童。由孤独症家长填写，填表方式为信件填表、组织现场集中填表、其他康复机构和热心家长协助填表。调查填表及回收历时三个月，从2005年12月29日至2006年2月28日。共发出问卷130份，收回89份，均为有效问卷，其中江西籍问卷76份，外省问卷13份。
3 结果与分析
76份江西数据中有1份是成年孤独症，现对75份孤独症儿童数据全部使用SPSS统计软件进行统计分析。以下为数据处理结果，均以百分数表示。
3.1 江西省孤独症儿童基本信息与家庭信息结果
3.1.1 孤独症儿童地域分布情况
现有填表对象中，南昌地区比例最高，有24人，占32%，其次是赣州、九江、宜春三个地区，分别为17人，11人，9人，各占22.7%、14.7%、12%。75例中，城镇人口或居住地为城镇的有71人，只有4人完全在农村生活。
3.1.2 孤独症儿童性别比率与年龄分布
这次调查对象中，男童占89.3%，女童占10.7%，男女比例为8.3：1，超过国际流行病学比例(5：1)，符合我国比例(6.5-9：1)[6]。本次调查对象主要集中在3至7岁的年龄。其中，5岁24.0%，4岁20.0%，6岁17.3%，3岁16.0%，7岁13.3%，8岁以上儿童占5.3%，2岁儿童占4.0%。
3.1.3 父母职业情况与文化程度
父亲职业主要集中在管理干部、专业技术人员和商业服务人员，分别占29.7%、23%和20.3%，农民、工人、文职人员合计占17.2%。母亲有28.4%为无职业，其余职业主要集中在文职人员、商业服务和专业技术人员，分别是17.6%、16.2%和14.9%。本次调查对象中，父亲为大学(专、本)及研究生文化程度的占48%，高中或中专文化程度的占39.3%，初中以下文化水平的只有13.7%，母亲大学(专、本)文化程度的占35.6%，高中或中专文化程度的占46.6%，初中以下文化水平的只有17.8%。
3.1.4 家庭总收入及人均收入情况
本次调查对象中，家庭月总收入5000元以下的占96.8%，人均月收入不到2000元的占89.8%。其中，有12.9%的家庭月总收入不到1000元，20.3%的人均月收入不到500元。
3.1.5 家庭类型和主要教养人
在调查对象中，67.6%的是核心家庭(父母子女)，27.0%是大家庭，4.1%是单亲家庭，1.4%是寄养家庭。主要教养人是父母的占62.2%，由父母共同承担着孩子的教养责任，有24.3%是母亲为主要教养人，4.1%由父亲教养，6.8%由(外)祖父母教养，2.7%由保姆教养。
3.2 江西省孤独症儿童求医与诊断信息结果
3.2.1 就诊、确诊等求医情况
儿童首次就诊科室集中在儿科、儿童神经科、儿童保健科和儿童心理(精神)科，占97.1%。首次就诊的医院74.3%是儿童医院，综合医院、妇幼保健院、精神病医院分别占12.9%、8.6%和4.3%。首次确诊本病的医院中，本省省级医院占42.6%，外省省级医院和国内著名医院占29.4%，本市医院25.0%，原籍当地医院2.9%。求医时，去过两家及两家以上医院的家庭占65.8%，去过两座及两座以上城市的占74.2%。
3.2.2 儿童症状表现与家长发现情况
从表1可知，儿童最初表现异常症状的年龄89.7%在36个月前，儿童首次求医的年龄76.8%在36个月以内，确诊年龄56.9%在36个月以内，符合孤独症起病于36个月前的诊断标准。首先意识到孩子有问题的人有63.9%是主要教养人，31.9%是家人，这跟其与孩子朝夕相处有关。
3.2.3 家长求医与确诊的心态
家长求医时最关注的是确定诊断和寻求治疗方法，分别占47.2%和44.4%，8.5%的家长最关注的是找出患病原因，反映家长能较为有目的地去了解孩子的问题。对于孩子的诊断事实仍然有32.7%的家长存在矛盾或不接受的心理。
3.3 江西省孤独症儿童治疗与康复信息结果
3.3.1 治疗态度与坚持治疗训练的情况
由表2可知，不同家庭类型与家庭训练最大困难存在极其显著性差异(P<.001)。核心家庭、大家庭、单亲家庭在缺乏方法、缺乏时间、缺乏耐心和家庭成员不支持等四种坚持训练的最大困难方面差异显著。