首页 -> 2007年第11期

江西省７５例孤独症儿童的现状调查

作者：刘　莹

　　从孤独症儿童的康复训练来看，一方面康复训练的持续性远远不足。治疗和训练持续时间不到一年的为87.3%，机构训练后回到家中，在继续系统训练的只有28.2%，进行了一些训练的占69.0%，有2.8%未再训练。另一方面，3岁前的早期干预尚未跟上，3岁前早期干预这个黄金时期被错过。孤独症起病于36个月前，易被家庭发现和医院确诊的年龄也多为3岁左右，3至7岁是孤独症康复干预的关键时期，容易引起家庭重视。从本次调查来看，儿童最初表现异常症状的年龄89.7%在36个月前，儿童首次求医的年龄76.8%在36个月以内，确诊年龄56.9%在36个月以内，但3岁前开始训练的只占15 %，说明不少孤独症儿童没有得到及时的干预。孤独症的康复是一项长期、系统、科学的艰巨工程，间断训练会影响孩子的直接进步，家长作为孩子的终身老师，需要掌握科学全面的训练方法。调查中有2例经训练后个别恶化的情况，要考虑治疗训练的方法是否适合孤独症个体，教育训练有无适当的个别教育计划(IEP)。目前江西只有两所省级医院能进行专业诊断、市级医院基本还不能开展相关诊断，家长获得治疗和训练方法的信息资源多数是通过网络、康复机构和同类家长，缺少专门的培训来及时有效地帮助家长了解孩子的问题。经过系统培训的家长数量少，缺少对孤独症障碍知识及儿童心理发展特点的基本了解，故怎样使孩子获得长期科学的训练是孤独症康复的难点。
　　4.3 教育系统配套措施与满足孤独症儿童入学需求尚存差距
　　孤独症儿童学前阶段以家庭训练和康复机构训练为主，但家长对孩子入园入学的担忧已成严峻现实。本次调查结果数据反映，学龄期孤独症儿童正常入学及学校适应问题，是孤独症儿童从家庭迈向社会的一道高高门槛。改革开放以来，我国的特殊教育尤其是残疾儿童教育取得了较大的发展。我国特殊教育的形式也趋向多样化^[8]。以国内最早实行特殊教育“零拒绝”的城市上海为例，辅读(特教)学校目前只能作为招收孤独症儿童接受教育的主要场所，但在整个招收计划和安排上缺乏针对孤独症儿童招生与教学的有效方案^[3]。
　　解决孩子的就学问题是母亲们的最大需求^[6]。江西省孤独症儿童的教育现状，并不乐观。按照特殊教育有关规定，有一定学习能力的孤独症儿童可进入普通学校随班就读，能力较差的孤独症儿童，可进入特教学校接受义务教育。事实上，本次调查中有3例在小学随班就读的儿童，是由孤独症儿童家庭派出的陪读人员作为协同教师，学校没有参加过孤独症教育培训的专业师资。25.8%的孩子目前没有在任何学校机构上学，其现状令人担忧。55.2%是接纳但无特殊教学安排，还有17.2%是出于无奈而接收，有10.3%的孩子则遭到拒绝排斥。江西省孤独症康复机构只有4家，且都在省地级城市，康复费用偏高，如何让孤独症儿童就近就地同时上学和接受训练，接受平民化教育，是教育系统依法保障义务教育实施的重点。
　　4.4 社会支持系统对孤独症问题介入不足
　　孤独症问题是一个集药物学、病理学、心理学、教育学、社会学等多学科的问题，需要建立一个完善的社会支持系统。孤独症群体是一弱势群体，孤独症的核心障碍——社会沟通障碍，将严重影响其对社会生活的适应性。孤独症起病早，至今病因不明，早期干预和教育训练是目前唯一有效的途径。孤独症预后状况未知，严重者需终生干预，成年孤独症的安置是沉重的家庭负担和社会问题。如能依托各种形式，长期系统、科学有效的开展孤独症康复，孤独症儿童的将来还是有所发展的，至少能培养其生活自理，减轻家庭与社会负担。
　　社区与邻居对孩子的态度是接纳与帮助的只有18.5%和14.5%，多数人无特别态度，疏远或排斥的占16.7%，邻居疏远或排斥的占20.9%，可以看出孤独症儿童及其家庭处境不佳。多数人无特别态度，可能是因为不了解孤独症的特征。孤独症家庭承受着体力、精力、财力、心理等多重压力。家庭作为社会的一个基本单元结构，其稳定与和谐也是社会稳定和谐的基础。孤独症家庭因孩子的特殊教养问题孤立艰难、身心疲惫，需要社会的理解与接纳，需要得到心理支持才能巩固家庭稳定，承受多重压力。少部分家长对医学科技的发展持乐观态度，但就目前全球来看，孤独症预后是不容乐观的。国内一批80年代和90年代初被确诊的孤独症现已成年或步入青春期和成年期，由于没有及时得到科学系统的康复训练，基本无法生活自理和独立工作。本次填表对象中，仅有的1名20岁成年孤独症目前生活不能自理，其余全是12岁以下的儿童与幼儿，这些孩子随年龄增长如无科学的教育训练、得不到合适的社会安置，将是一个严峻的社会问题。
　　
　　5 建议
　　
　　以本次调查的江西省孤独症儿童现状来看，迫切需要加强各方对孤独症的认识，真正关注孤独症人士的教育、生活与发展。
　　1、全面普及孤独症及相关发育障碍知识。借助网络、电视、广播、报刊等媒体，或者通过残联、医院、康复教育单位印发发育障碍知识手册，帮助大家对孤独症的发现与鉴别，使孤独症儿童能在早期得到来自家庭、医院、幼儿园和邻里第一时间的关注。农村孤独症儿童的早期诊断可以借助于基层计生、妇幼保健等部门渗透到一些普查工作中。
　　2、提高家长自身素质，促进家庭教育训练的开展。依托康复教育部门组建家长资源中心，开展孤独症知识讲座，加强对孤独症家长的教育培训，包括教给家长正确的教育训练方法和家庭教育训练的配合协调，并派出咨询教师进入孤独症儿童家庭进行辅导，促进孤独症儿童的家庭教育干预，使之长期化与系统化。
　　3、在保障义务教育的同时将孤独症教育落到实处。普通学校与特殊学校可以对在职教师开展请进或派出形式的孤独症知识和教育方法的培训，制定与孤独症儿童特点相适应的配套教育措施，在保证接受孤独症儿童入学的情况下提供给儿童个别化教育方案，进行有针对性的教育。
　　4、为成年孤独症人士建立社区精神康复机构。从长远来看，合理安置成年孤独症也是个迫切的问题。父母和家庭其他成员不能作为孤独症的终身监护人，成年孤独症如果缺乏有序的生活指导，也有可能出现机能倒退，而重度孤独症必须依靠社会托管。有必要依托社区，建立各种照料机构、社区活动中心及农疗、工疗基地等，为孤独症成年人提供生活、休闲、工作的场所。
　　5、整合社会力量，构建完善的社会支持系统。成立省市级孤独症研究会、家庭支援中心等学术性、救助性社团组织，倡导尊重接纳及帮助孤独症等有特殊需要人士的社会风尚。由政府、医学、教育、社会工作、家长等共同参与，成立孤独症康复协会、研究会，以社会公益的形式促进孤独症人士权益的合法化，推动形成孤独症人士生存和发展的和谐社会环境。
　　
　　参考文献
　　1 陶国泰，贾美香.让孤独症儿童走出孤独.北京：中国妇女出版社，2005.9-10
　　2 Chrishtopher A. Keareney(美).儿童行为障碍个案集. 广州：暨南大学出版社，2004，163-172
　　3 江琴娣，陈优. 关于上海市辅读学校自闭症儿童就学现状的调查. 中国特殊教育，2006，72(6)：20
　　4 徐琴美，丁晓攀，傅根跃.孤独症儿童及其矫治方法的调查研究.中国特殊教育，2005，60(6)：62
　　5 吕晓彤，高晓艺.自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查.中国特殊教育，2005，60(7)：52
　　6 刘儒盛.1176例儿童孤独症一般资料分析.北京市孤独症儿童康复协会：孤独症儿童康复动态(内刊)，2003，(1)：9
　　

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