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江西省７５例孤独症儿童的现状调查
作者：刘 莹
3.3.2 开始治疗训练的年龄与治疗训练的效果
49.4%的孩子是4岁以后才开始进行干预训练的，34.2%的孩子是3岁以后开始训练的，3岁前开始训练的只占15 %，意味着三岁前早期干预这个黄金时期被错过。训练后有97.1%的家长认为孩子有一些进步或取得明显进步，2.9%的家长认为训练后孩子情况恶化。
3.3.3 儿童训练机构性质及家长对训练的要求
91.2%的孩子是在民办康复机构接受训练的。对于孩子的安置，67.1%的家长希望同时上学和接受特殊训练，20.5%的家长希望上一般小学和幼儿园，还有12.3%希望在特殊机构接受特殊康复训练。没有接受或坚持康复训练的原因主要是缺乏人力和时间、费用过高负担不起、训练机构离家太远及不知道哪里有训练机构，分别占32.1%、30.4%、21.4%和14.3%。74.0%的家长认为康复训练费用应由政府及家庭共同负责。
3.4 江西省孤独症儿童生活、学习等信息结果
3.4.1 家庭对儿童患孤独症的态度
从家庭成员之间对于孩子疾病治疗的意见来看，79.1%的家庭中成员一致同意对孩子进行治疗训练，还有20.9%的家庭意见不一致。认为孩子将来会有进步但仍存在轻度问题或明显问题的占75.4%，有进步但存在严重问题的占8.2%，认为会恶化加重的占3.3%，还有8%的家长认为孩子将来能够康复正常。
3.4.2 家庭教育期望和儿童教育现状
对于学前儿童，家长希望孩子在普通幼儿园随班就读和在日间特殊幼儿训练中心训练的均为41.4%，希望得到家庭早教支援的占10.3%。对于学龄儿童，家长希望孩子在普通学校随班就读的为54.4%，在日间特殊教育学校上学的为26.3%，去日间特殊儿童训练中心的为15.8%，只有3.6%的家长希望孩子去住宿特殊教育学校或住宿特殊儿童训练中心。而就目前上学的实际情况来看，50%的孤独症儿童在普通幼儿园或普通小学就读，24.2%在特殊学校或特殊幼儿园就读，还有25.8%的孩子目前没有在任何学校机构上学。进入普通学校幼儿园的儿童家长反映，学校幼儿园对孩子的态度，55.2%是接纳但无特殊教学安排，还有17.2%是出于无奈而接收，有10.3%的孩子则遭到拒绝排斥，接纳并在教学上做出特殊安排的仅占17.2%。
3.4.3 社区邻里的态度
社区与邻居对孩子的态度是接纳与帮助的只有18.5%和14.5%，多数人无特别态度，疏远或排斥的占16.7%，邻居疏远或排斥的占20.9%，可以看出孤独症儿童及其家庭处境不佳。
多数人无特别态度，可能是因为不了解孤独症的特征。
4 讨论
4.1 江西省孤独症儿童个人与家庭信息现状特点的分析
江西省孤独症儿童基本信息与家庭信息反映，城镇孤独症儿童比例较大，达到94.7%，其中南昌、赣州、九江、宜春四地人数占到81.4%，这些地区均有孤独症康复训练机构或家长自救组织。以赣州市慧聪儿童孤独症康复训练中心为例，每年均开展全国助残日孤独症知识宣传活动，媒体对孤独症知识普及较好，社会关注度和家长认识相对较高。
孤独症男女比例为8.3：1，男孩比例似乎远高于女孩。据北京大学精神卫生研究所和江西省儿童医院神经内科门诊信息反映，不少农村家长因经济贫困、观念落后，诊断后无力治疗只能返乡，且对孤独症女孩更为忽视。江西省是经济欠发达的中部地区，山区多，农业人口多，外出务工人员和留守孩数量多，这些因素都对农村孤独症儿童能否获得及时的诊治与训练产生极大的影响。
父母从事的职业主要是管理干部、专业技术人员、文职人员和商业服务人员，父母文化程度高于一般家庭平均文化程度，父母多数是有有稳定职业者及文化程度较高者，可能与家长的自身素质与生存条件相对较好有关，才会有足够的精力和能力去关注孩子的障碍。22例母亲无职业，多数是因为孩子的教育训练辞去了工作，母亲一致认为孩子需要专门有人照顾和教育，母亲是孩子的第一抚养人，故在孩子的问题面前，主动放弃自已的工作。
根据2004年江西省城镇居民人均可支配收入水平调查结果，人均月收入在400元以下的居民户占总调查户数的21.72%，人均月收入在400元至1000元户所占比重为64.53%，人均月收入在1000元以上户为13.75%[7]，可见，江西省总体收入水平较低。本次调查中，家庭月总收入5000元以下的占96.8%，人均月收入不到2000元的占89.8%。目前，国内各地机构训练月费用在1000～3000元不等，家庭到外地训练月开支需2500～6000元不等，江西省内机构月训练费均为1200元，外地家长月开支大约3000元。以此月收入，要长期承担这笔费用极为困难。另有12.9%的家庭月总收入不到1000元，20.3%的人均月收入不到500元，据了解，这些家庭基本是举债去治疗训练，或根本没有送孩子参加训练。家庭收入状况直接影响家庭坚持求医诊治的能力，父母在承受孩子疾病的同时，还要承担因孤独症带来的经济压力。这与吕晓彤得出的自闭症儿童母亲的最大苦恼是由疗育机构极少，费用高而产生的结论相一致[5]。
4.2 孤独症儿童家长自身建设待加强，康复训练的及时性与持续性不足
32.7%家庭对确诊事实是矛盾或不接受的心理，孩子需终身干预的事实与健康可爱的外表之间，是难以跨越的鸿沟。20.9%的家庭对治疗训练意见不一致，这些消极态度既会延误孩子的康复，也容易造成家庭内部矛盾，给这些原本已遭受孤独症事实打击的家庭带来种种不稳定因素。家庭是孤独症儿童生活与日常活动的最主要环境[4]。孩子遭遇孤独症，家长除带孩子进行科学的康复治疗外，也需要加强自身建设，调整心态，家庭成员要加强协作并进行心理疏导。
核心家庭、大家庭、单亲家庭在缺乏方法、缺乏时间、缺乏耐心和家庭成员不支持等四种坚持训练的最大困难方面差异显著。其中，核心家庭主要是缺乏方法与时间，大家庭主要是缺乏方法，而单亲家庭基本是因为家庭成员不支持。家庭训练是最根本的训练形式，由于缺乏方法、时间与耐心及家庭成员的不支持，必然会影响儿童教育训练效果。不同家庭类型在时间、精力、经济、态度一致性、情感等方面都存在影响孩子康复的不利因素。单亲家庭的教养人过于单一，受婚姻破裂影响家长身心压力较大，对孩子的康复非常不利。大家庭与核心家庭中，家庭成员在教育方法上难以保持一致，隔代教养人则更难掌握科学的教育方法，同样不利于孩子的康复训练。核心家庭由于双职工的特征，在时间和精力上出现工作与教育孩子难以兼顾，这是本次调查中反映最突出的问题。