首页 -> 2007年第8期
死过去，活过来
作者：ｎｉｃｏｌａｓ７８
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一直不是很想提起那一段经历，但是看见有很多朋友在诉说自己的生活，我也忍不住想说说，目的是希望大家能更珍惜自己，更珍惜自己眼前的幸福生活。
去年，一个朋友跟我说，网上有人发帖说得了重病，跟我一样的病。可能不少人都还记得那个林大的孩子，再生障碍性贫血。正是这种可怕的疾病，改变了我的人生。
再生障碍性贫血是一种严重的血液科疾病，如果说白血病是癌症，那么它就是仅次于癌症的软癌，这种疾病的发病原因并不明确，但是一旦发病，后果就非常严重，简单地解释一下吧，白血病是血液中的白细胞过多，吃掉了别的细胞，而再生障碍性贫血就是血液里什么东西都没有了，其实，后果跟白血病差不多。而重症的再障，死亡率是95%—100%。很不幸，我在2005年的8月被确诊了。
当时对于27岁的我来说，真的是晴空霹雳，一直身体健康的我突然发现身上出现紫癜，紫癜就是皮下的大量出血造成的瘢痕，开始并没有注意，但是到医院检查后，就再也没有出来……
那天去医院检查现在想起来很搞笑，我女友是医生，自己也懂一些医学方面的常识，开始预计是过敏性的紫癜，吃点抗过敏的药就好了，于是带了两千多块，就去医院了。医生给我开了几张化验单，我挨个去化验了，别的都还算正常，就是验血的时候，突然发现，血止不住了。一般的验血结果10分钟左右就能出来，而我的化验单等了半个小时还是没有结果，在我去窗口询问的时候，被再次验血，血再次没有止住。那个给我开化验单的医生来了，带我到了她的办公室，跟我说，情况可能很严重。
在医生的建议下，我又做了其它的检查，这个时候，情况更加严重了，我验血的两根手指开始严重淤血，由于验肝功需要抽取静脉血，而从肘部抽血后，我的胳膊内侧出现了一个紫黑色的血包，更可怕的是，我的肝功结果相当恐怖，超过正常人40倍，而其它的血液检查结果也远远低于正常值，负责凝血的血小板几乎为0，也就是说，这个时候，如果出现一个大的伤口，我就可能流血而死。
那个医生也很紧张，让我坐在她的屋子里不要动，就去帮我联系血液科的住院事情，我坐在屋子的角落里，看着门外来来往往的人群，心里突然有一点悲凉。
在这之后，我第一次坐上了救护车，呵呵，感觉还不错。我是在三院看的门诊，直接被送到三院的血液科（三院的血液科不在医院那里，而在车道沟的北方医院），一路上还跟救护车上的医生和护士聊天，但是到了医院以后，就被医生告诫，不能活动了，只能躺在床上。
当天晚上，我第一次被输了血，而输血的过程也是一波三折。本来说血7点就能送到，但是一直到8点多还没有来，我百无聊赖地躺在病床上，旁边是一位来自东北的白血病患者，刚做完化疗，气息奄奄地躺在那里，他的老婆拿着一个盆，接他吐出来的东西。终于，护士推着架子来到身边，我看见上面挂着一袋黄色的液体，很奇怪，后来才知道，那是从血液中分离出来的血小板。还是按照程序，扎针，先打了抗排斥的激素，开始输血了，就在我内心暗想这袋血到底来自哪里的时候，又出状况了。
我出现了严重的排异反应（主要是因为没有输过血，第一次接受人家血的时候，身体会因为不是自身产生的东西而出现情况，可能因过敏导致死亡），身上不断地出现红色的肿块，并伴随瘙痒。护士叫来了值班的医生，决定放弃输血。我还跟他们说：“输吧，没事，要不2000块的东西，可惜了，我身体好，没事！”可惜人家没搭理我。
在我暗自遗憾丢了一千多块的时候，同屋的那个病人更严重地呕吐了起来，我用被子蒙住了自己的头，度过了在医院的第一个夜晚。但是，这仅仅是开始，当我走出医院的时候，已经是半年之后了……
入院后的第二天，公司送来了3万块的支票做押金，也打电话通知了我的父母，这些都是正常的工作，而更可怕的事情发生了。由于血液病的表象都比较相似，当时并不能确诊到底是什么情况，于是，医生通知我要做骨穿（就是从腰部穿入骨骼内部取出骨髓，用电子显微镜查看骨髓结果），我永远忘记不了那一次。
是个年轻的女孩子给我做的，她拿了一个包进来后让我蜷缩起来，像虾米一样，然后，在我的背后，铺了一块布（手术单），我很紧张，突然剧痛了一下，我本能地抽动了。她说，别动，打麻药呢，然后，我感觉一根很粗的针刺透了我的皮肤，肌肉，我甚至能感觉钻透骨头的嘎吱嘎吱的声音，接着感觉里面有东西被抽了出来，这个时候，恐惧远远大于疼痛。
医生说了一句让我心凉的话：这怎么全是油啊？我就知道，这个病，不是小事情了。因为，骨髓是由各种原始细胞构成的，因此，颜色应该是鲜红或者肉红色，如果全是油，那么证明骨髓的脂肪化相当严重，这就是再障的明显征兆之一。
有句话说得好，明天就像放在盒子里的巧克力糖。可是对于我来说，每块糖都不是很好吃。入院的第二天就做完了骨穿，也基本没怎么用药，因为还没有确诊，而第三天早上，护士通知我说，要做一个活检，就是要取我一块骨头，送到医院去培养。当然，不是很大，就是一块骨头渣而已，但是，这意味着，我要再被穿一次。在血液科病房呆过的人应该都知道，骨穿在那里，就跟感冒在那里量体温一样，每个病人估计都要穿几次的。
这次给我做取活体的，是我的主治医生，一个看上去很严肃的中年女性，果然身手不凡，比昨天那个妹妹快得多。当我看见她的助手拿着一个小瓶里面的那块骨头的时候，我突然想，是不是我的身体从此会有个缺了呢？
当然，这几天我也没闲着，让同事和朋友找了很多资料来看，主要是想看看这个病的治疗情况和手段。入院后的第一个周末，父母来到了北京，跟医生交流之后，什么话也没跟我说，默默地回到我住的地方去了，后来才知道，医生说：准备钱去吧！
父母都是很普通的人，在一个普通的国营工厂里干着最普通的工作，妈妈还经常会说，他们那个年代，工人最光荣，否则，绝对不会去当工人的（我的爷爷和姥爷都是老革命，厂里的高干）。家里的积蓄都是他们从牙缝里省下来的，加上从亲戚和朋友那里借来的，最后可能有十几万，具体的数目，他们到现在也没跟我说。我自己在北京也干了几年，但是我自己不是一个很节约的人，基本算是月光吧，住院的时候，我的卡上也就4万多块而已。而医生说，可能要30万，也可能50万。
经过一周的恶补，我觉得自己在血液病方面，特别是再障方面也有所了解了，这时，医生来找我谈关于治疗的方案了。由于我是独生子女，因此移植配型的可能性基本不大了，因为你和父母一般的情况都是半相合，而半相合的移植效果不是很好的，而且，父母的年纪，能不能给我提供骨髓，也是一个问题。
我选择了风险比较大的免疫疗法，这是目前世界上比较流行的一种方案，原理就是把你所有的免疫系统抑制住，让骨髓再生，具体的就不给大家讲了，因为那属于纯医学方面的问题。
2005年9月5日，在最后确定了治疗方案之后，家里凑了15万的押金交到了医院，我的治疗过程开始了。其实，是很简单的静脉滴注，但是，这种药的危险性也是很大的，因为，抑制了免疫系统以后，就是说，你其实就是一个玻璃人，随便什么病毒都可以侵入你，感染你，而你体内的细菌，在前期的免疫系统压制下，可以为你的身体服务，但是免疫系统被抑制后，这些细菌也可能会感染你。我记得很清楚，当时医生说，我们的方案就是这样了，别的，只能看你自己的身体和意志了。一语成谶，最后的那段时间，如果没有身体和意志，大家今天可能什么都看不到了。
用药的时间是持续5天，但是，我在第二天就出现了严重的发热情况，可能还是对药物的排斥，整个输药的手臂沿着血管肿了起来，主要是因为药物对血管的刺激太大，同时还伴随着严重的高烧，40度，在这一天，我收到了自己的第一份病危通知。这次的情况是始料未及的，于是按照医生的建议，妈妈去买了土豆切片贴在我肿起来的胳膊上，由于高烧，我疯狂地喝水，短短两个小时，就喝完了平常一天的量，而且，没有出汗，没有排便，水都不知道哪里去了，当时晕晕乎乎的，也没想到这点，现在想想真是可怕啊。在这一天，我停药了。