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残障儿童家庭康复需求的调查报告
作者：陈耀红
关键词 残障儿童 家庭康复需求
分类号G760
1引言
残障儿童特别是脑瘫儿童需要长期的康复治疗，而我国康复中心数量少，很多家庭负担不起治疗费，因此，家庭康复越来越受到重视［1］。
家庭中亲情的支持关怀，对疾病的治疗和康复有重要影响［2］。现在，越来越多的康复机构认识到了家庭康复训练的作用，他们认为家庭是孩子最自然、最安全的生活环境，家庭康复免去了孩子对医院的恐惧与陌生，家长可以有目的地让患儿参与家庭中的活动，帮助患儿逐渐适应家庭成员之间的交流与沟通；家庭康复可以避免患儿因行动不便和路途遥远等原因往返医院治疗的困难，方便了家长和患儿；家庭环境中培养ADL(ability of daily life,日常生活活动能力)弥补了医院场地、设备、人员的不足［3］。然而对于残障儿童的家庭来讲，他们到底需要提供哪些服务呢？笔者于2004年1月至2005年11月对在北京市特殊需要儿童家长资源中心接受培训的残障儿童的家长进行了问卷调查，希望可以找到答案。
2调查对象及方法
2.1调查工具
本次调查采用台湾师范大学王天苗编修的《家庭需求调查表》［4］。该问卷采用单项选择、多项选择和开放式问答的方式，就专业支持、资料支持、经济支持和心理支持四个方面的需求对家长进行了调查。
2.2调查对象
调查对象为在北京市特殊儿童家长资源中心接受培训的残障儿童的家长。有效样本51人，包括智障儿童家长23人，脑瘫儿童家长28人，年龄在26岁～65岁之间。
2.3调查方法与统计
问卷直接发给残障儿童的家长，每户一份，要求独立完成。
2.4回收问卷
问卷共发60份，回收54份，有效问卷51份，有效率94.4%，符合回收要求。
3调查结果
3.1对专业支持方面的需求
在专业支持方面，问卷从是否需要了解孩子目前情形以及将来可能的问题、是否需要关于孩子教育方面的指导、是否需要了解相关的服务机构以及如何向这些机构求助等方面对家长们进行了调查。在11项需求中，有92%的家长想知道有关孩子成长发育方面的情况，想知道如何教自己的孩子。有90%的家长想知道如何和孩子一起玩，如何处理孩子的行为问题，想进一步和老师及治疗师有更多时间谈自己的孩子。67%的家长想了解孩子青少年期的成长问题。(见图1)
3.2资料提供方面的需求
资料提供方面的需求共有13个项目，包括是否需要了解孩子拥有哪些权利以及如何争取这些权利，是否需要提供与孩子残疾相关的书籍或者器材方面的帮助，是否需要相关的专业人员的帮助以及如何找到他们并与之合作等方面。在13项需求中，96%的家长希望知道自己应怎样和专业人员合作一起训练孩子；90%的家长希望得到专业人员的指导；76％的家长希望给孩子找一家合适的学校就读；只有25%的家长希望给孩子找一个可以全天住宿的机构或一个有能力照顾孩子的保姆。(见图2)
3.3经济支持方面
经济支持方面的需求包括是否需要提供与孩子残疾相关的资助，是否需要教育补助，是否需要交通补助等6个项目。通过图表可以看出在经济需求方面没有很突出的项目。(见图3)
3.4心理支持方面
心理支持方面，共有8个调查项目。59%的家庭需要家人能和自己谈关于孩子的问题，55%的家长希望在自己心情不好的时候有人能给予安慰和鼓励。(见图4)
3.5四个领域需求程度的比较
通过四个领域需求的比较，我们可以看出，家庭对专业帮助的需求占较大比例，占调查人数的85％，有一半以上的家庭需要资料提供（67％）和经济支持（61％），另有42%的家庭有心理支持的需求。
4讨论与对策
通过四个领域的需求比较可以看出，家长们对专业支持的需求还是很高的，这种高需求的存在既与专业人员数量不足有关，也与家长的依赖心理有关，因此要加强对家长的培训工作。培训内容不仅要包括康复训练方面的知识，还要包含教育方面的基本理念，更要让家长们懂得家庭训练的重要性，懂得要使康复训练有良好的效果还要靠家长康复意识和配合度的提高，更要明确在配合正规治疗的同时，要遵循一定客观规律，以患儿的年龄、生长发育阶段、认知功能程度不同而采取不同的家庭康复手段。根据家庭环境、经济状况因地制宜，自制各种小器械进行运动功能的恢复，并注意利用语言、声音及周围环境建立更多的条件反射，达到包括运动、视觉、听觉、语言等功能的全面干预、全面康复［5］。根据如上分析，提出以下对策。
4.1加强对残障儿童家长的培训
张芳［5］在调查中发现,虽然残疾人非常需要医疗康复，但只有不到1/3的残疾人能坚持康复训练，而2/3以上的残疾人不得不放弃医疗康复，其中一半以上的残疾人面临的最大困难是费用过高。因此，家庭康复训练是非常必要的，可以使更多的残疾人受益。 但是康复是一门专业技术，家长必须在专业支持方面得到满足，才能更有效地开展家庭康复训练。
4.2家长培训内容不仅要包括康复训练，还要涉及教育训练内容
从调查结果中可以看出，90%以上的家长想知道与教育康复有关的一些问题，这充分说明大部分家长认为自己缺乏孩子成长发育以及教育的相关知识，并希望得到专业指导。对于任何一个孩子来说，很多良好习惯都要在小时候养成。对于残障儿童的家庭来说，很多家长只把注意力集中在了治疗及训练上，却忽略了良好习惯的养成。从这个角度也可以看出，家长培训中不仅要涉及康复训练方面，更应该有一些早期教育的内容，让家长们掌握一些教育理念和方法，使残障儿童在心理素质、习惯养成等方面与同龄儿童同步发展。
4.3提高专业人员的社会工作技能，必要时增加社会工作者
调查结果显示，96%的家长希望知道自己怎样和专业人员合作一起训练孩子；90%的家长希望得到专业人员的指导。这说明在专业人员给儿童训练时，不仅要用自己的专业技能使儿童尽快得到改善，更要注意积极调动家长一起参与训练，提高自己的指导水平；不仅把专业知识、技术用容易理解的方式教给家长，还要让家长进一步认识到家庭训练的重要性。因此，应在专业人员培训计划中加入谈话技巧、如何有效沟通等项目，以提升专业人员的指导水平。在不断变化的社会中，一般家庭仅凭个人的能力，往往不足以应对层出不穷的家庭问题。尤其是残障儿童家庭，遇到的困难会更多，因此，由受过专业训练的家庭社工来协助家庭处理各种问题是极有必要的［6］。
4.4加大宣传力度，争取更多的社会支持
80%的家长希望知道在哪里可以找到专业人员为他们提供帮助， 76％的家长希望给孩子找一家合适的学校就读，这都说明我们指导、宣传的力度还应该加大。《2005年中国残疾人事业公报》指出，残疾人事业社会宣传力度进一步加强，社会舆论环境进一步改善［7］。加大宣传力度，让更多的健康人理解特殊家庭、特殊人群的需求，减少非议和歧视，用同情和爱心来关注这些残疾人和家庭，用科学的康复理念去帮助他们，给残疾人增加更多的机会，逐步解决如就学、就业以及保险等现实问题，从而促进社会和谐的发展。
参考文献
1李春香，冯雅凡等.小儿脑瘫的家庭康复.中国康复理论与实践，2002, 8 (1):30-32
2马文元.社区医学心理学.北京：科学出版社，2003.116-117
3张燕君，杨杰等.学龄期脑瘫儿童患儿家庭康复治疗.中国康复，2002,17(1):51-52
4王天苗.家庭需求调查表.1998
5张芳，刘艳虹.残疾人社会环境的调查研究.中国特殊教育，2006，11：20-23
6黄亚玲，王华荣等.脑性瘫痪患儿家庭生活质量研究.中国临床康复，2003,7(21):2956-2957
7谢秀芬.家庭与家庭服务.台北：五南图书出版公司，1999.213-214
(责任编校：刘玉娟)