第六章 目前深圳市输血医学研究所有2 个重点学科，一个是输血医学学科，另一个是 组织配型和免疫遗传学学科。中国造血干细胞捐献者资料库和造血于细胞质量控制 实验室也在这里组建起来；同时这里还是司法部授权的血液系统亲子鉴定的司法鉴 定机构。三四年的时间，2 个重点学科，1 个国家实验室，而且还带出了一批年轻 人，实在是做出了相当可喜的成绩。吴国光的欣喜浮到了脸上，他说，国家实验室 是要在全国竞标的，要和北京、上海有几十年历史、好几百人的专业研究队伍去比， 而专家们还是把票投给了我们。 但是一项事业的振兴，并不是有了掌握世界一流学术理论水平的学科带头人、 几套先进的仪器设备就行的，它还需要一个大的环境。对此吴国光有着清醒和透彻 的认识。尤其是像深圳市输血医学研究所是从事生命科学研究的部门，是以社会效 益为主，很难直接计算经济效益，而所开展的科研及其技术应用，许多是要几年甚 至几十年后才见到效益的。——就是这样的一个现实，而每天需要去做的工作却是 大量和繁复的，摆在面前的困难和问题也并不少。吴国光是一个沉得住气的人，他 首先考虑清楚自己人手的事情，就像煮茧抽丝，先找到一个线头。多年的学习和研 究生活培养和磨砺了他的思维和耐心，他知道只要有一个良好的开始，随后一步一 个脚印地走下去，一定是能够有所收获的。事实也证明了就是如此，几年的辛苦付 出，他终于取得了令人欣喜的成绩。 吴国光在深圳输血医学研究所启动了多项重大的科研课题，其中一项是建立 “深圳冷冻血库”，解决稀有血型、血源和应付战争和大灾中的供血不足以及控制 输血传染疾病的问题；另一项是建立了与国际先进技术接轨的“深圳市骨髓供者基 因信息库和检验中心”，给众多急需进行造血干细胞移植治疗但又缺乏HLA 配合供 体的各类危急血液病人带来了获得新生的希望。 据统计，白血病的发病率为10万分之3 ，是一种恶性程度极高的血液病，俗称 “血癌”。我国每年新增加约4 万名白血病患者，而且发病年龄大多在30岁以下， 自然病程通常只有三个月。对于大部分的白血病患者来说，骨髓移植是给予他们生 命希望的最好的治疗方式。骨髓移植同时也是各种重度贫血症以及一些先天性免疫 缺乏症和代谢性疾病救命的根本治疗方法。近年来世界上接受骨髓移植的患者在增 加，显示骨髓移植已经成为对此类疾病的治疗趋势，而且因骨髓移植所带来的病人 的存活率也大大地提高。如有适当的供髓者，骨髓移植已达到80％到90％的长期存 活率。而骨髓移植的前提是患者与供者的人体白细胞组织相容性抗原（即HLA ）分 型必须完全吻合。但除了同卵双胞胎是一模一样的外，这种相合的概率在有血缘关 系的兄弟姐妹中是4 分之1 ，在非血缘关系的人群中相合的概率大约为400 至1 万 分之1.而且HLA 配对要受到，血缘、种族及地域等等的影响，一般黄种人也只有黄 种人当中寻找配型。因此，要寻找到适合中国人的捐赠者，就必须建立一个庞大的、 我们自己的骨髓供者基因资料库。 但是建立一个我们自己的骨髓基因资料库并不是一件容易的事；捐赠，是无偿 的，要让更多的人成为志愿者也不是一朝一夕的事情。目前世界上许多国家和地区 建立了“非血缘骨髓移植供者资料检索库”，据报道，全美国的国家骨髓供者库中 志愿捐髓者有500 万人，可以使本国35％到40％的患者在3 个月内找到合适的供者。 中国的骨髓捐献事业可以说是与国际先进的国家和地区几乎是同步开展的，在中国 红十字会总会的组织下，1992年左右由北京、上海等国内几个大城市开始筹建了中 华骨髓库工作，但一直步履艰难，到2000年中，库中的资料只有3 万多份，而且部 分资料因为技术或组织管理的原因而可能有问题，起不到真正的骨髓供者资料库的 作用。但是，在这时候，国际上已有近40个国家和地区建立了骨髓供者资料库，全 世界骨髓志愿捐献者已有700 多万人。亚洲地区与我国大陆地区差不多同时起步的 日本、韩国、新加坡等国和香港、台湾地区，都有了较大的进展，特别是我国的台 湾地区，人口2000余万，登记的骨髓捐献者超过20万人，占到了人口总数的1 ％。 台湾自1993年成立骨髓库以来，已向，全世界捐赠骨髓250 多例，捐献给大陆的就 有近80例。 1992年启动的中华骨髓库不成功的原因有多方面：有组织和宣传的原因，有技 术的因素，更有经费的问题。用类似行政命令或即兴鼓动的方式动员参加骨髓捐献， 事实证明会使骨髓库的供者产生较大的流失率，有的供者当被真正通知需要捐献骨 髓时，可能会因各种原因而动摇当初捐献骨髓的承诺。宣传上的不够正确，也会使 大众产生误解，认为要抽骨髓，有害怕心理而不愿意参加。另外，技术因素也是主 要问题之一，组织配型的HLA 分型技术落后，使骨髓库的部分数据有问题，既损失 了供者资源，又浪费了金钱，同时也影响了骨髓库的信誉70当然要建成一个国际先 进水平的骨髓库最大的问题是需要经费。中华骨髓库从一开始就因为经费的问题而 难以操作。因此到2000年时，坚持工作的也只有上海市红十字会。 有一件这样的事。曾经有一对夫妻，他们的儿子被查出患了白血病，正在孩子 生命危在旦夕之际，中华骨髓库传来一个好消息，孩子的造血干细胞已经与一位志 愿者配型成功。面临突然降临的生的希望，这对夫妇的感激之情难以言表。可就在 事情出现良好转机之时，志愿者的父母百般阻拦，因为他们认为抽取骨髓是一件危 险性很大的事情，而且会对健康造成危害。结果得白血病的孩子失去了移植的机会， 很快走到了生命的尽头。 还有过这样的一件事。一位白血病患者的HLA 、恰好与9 、己的弟弟配合，如 果他弟弟抽取骨髓就可以救他的生命。可是因为他们身在农村，对骨髓移植缺乏了 解，弟弟说什么也不肯献出自己的骨髓。同样缺乏知识的父母竟然还支持小儿子的 做法，他们害怕手术有意外失去两个儿子，认为能保住一个总比让两个一起去冒险 要好。 曾经有过这样的笑话，有人给一家血液中心打电话，询问捐献骨髓是不是把骨 髓从身上割下来，冷藏在“资料库”里等待移植者取用。还有一个人在电话里问工 作人员：“骨髓卖给你们，多少钱一斤？” 骨髓库的最主要的技术工作是，HLA 的分型，供者和病人的，HLA-A 、B 和DR 座位的基因配合程度直接影响移植的结果。HLA 的不配合是造成病人产生移植物排 斥反应和移植物抗宿主反应的主要因素。HLA 的分型技术决定了HLA 基因鉴定的准 确性，早期HLA 的分型是使用血清学方法，由于缺少高质量的HLA 分型标准血清， 以及血清学分型错误率高达20％以上等等原因，，在1996年第12届国际组织相容性 讨论会后，HLA 分型已逐渐被以分子生物学技术为基础的DNA 分型方法所取代b 国 际上的各个骨髓供者资料库也已先后都转用DNA 分型方法进行HLA 基因鉴定，而1992 年启动的中华骨髓库一直是采用血清学方法的HLA 分型技术，HLA 分型技术的落后， 在很大程度上阻碍了中华骨髓库的发展。 所以，要建立一个骨髓库，必须要有资金上的保障。仅为每一位骨髓供者抽取 5 毫升验血，进行HLA 基因分型这一项，就需要500 多元。如果库容扩大1 万人， 就意味着需要500 多万元的检验费。没有社会各方的支持；得不到资金，根本就不 能建成一个有效的骨髓库。 为了使成千上万的各类危急血液病人获得新生的希望，为了在骨髓库工作上赶 超国际先进水平，吴国光在深圳市卫生局等政府部门、深圳市红十字会以及深圳市 献血办公室、深圳市血液中心的全力支持下；向深圳市政府申报了“深圳市骨髓供 者基因信息库和检验中心”的科研课题，并在1999年获得深圳市政府正式批准立项， 课题工作由深圳市输血医学研究所负责，于2000年8 月1 日正式启动。 深圳市的骨髓库从一开始就根据深圳市的特点，采用了深圳市的建库模式。概 括说是4 个导向：包括（1 ）舆论导向：以生命工程、精神文明建设工程对骨髓志 愿捐献事业进行社会宣传。（2 ）操作导向：以“无偿献血”的背景为基础，从无 偿献血员中募集骨髓志愿捐献者，口号是“献血的同时成为造血干细胞捐献者”。 （3 ）技术导向：全面建立和采用与国际接轨的组织配型（HLA 定型》、质量控制 和电子数据管理先进技术。（4 ）组织导向：组织红十字无偿献血服务队，协助征 募工作。 事实证明深圳市骨髓库的建库模式是成功的；经过近3 年酌努力，现在深圳市 已建成了全国最大的达到国际先进水平的骨髓分库。建成了与国际接轨的“组织配 型实验室”，建立和全面应用HLA 的基因分型技术厂对捐献者作HLA-A 、B 和DRB 的定型，用吴国光的话说，这个骨髓库的建立，弥补了以前骨髓库的不足，它的数 据直接与国际接轨。为建立这个骨髓库他和他的同事们所付出的辛苦和心血是可想 而知的。目前，这里贮存了近7000例供者的资料，已无偿地为国内外血液病患者700 多入进行检索，为140 多位国内外血液病患者找到了HLA 全基因配合的造血于细胞 供者；并成功地进行了18例非血缘关系供者的造血干细胞移植，患者分别来自广西、 广东、江苏、湖北、上海、北京等地。 深圳市骨髓库的建立又刚好遇到了重建中华骨髓库的大好形势，中央卫生部把 重建中华骨髓库的任务正式委托给中国红十字会总会。中国红十字会总会的有关领 导和专家到深圳考察，对深圳市骨髓资料库的工作进行了肯定，并将它作为试点单 位，把深圳的经验向全国推广。中国红十字会总会决定将重建的中华骨髓库命名为 中国，造血干细胞捐献者资料库（中华骨髓库）、，并成立了管理中心，负责中国 造血干细胞捐献者资料库的管理工作。在各个省红十字会则建立资料库分库，各分 库的资料传送到总库，一旦有病人孺要检索配合的供者，则可以在总库中检索，同 时也可以得到各分库的密切配合“同时深圳骨髓库也成为中国造血干细胞捐献者资 料库深圳分库。在中国造血干细胞，捐献者资料库的筹建和运转中，吴国光倾注了 自己巨大的心血和热情，从组织建设到技术规范和质量控制等方面，竭尽全力协助 中国造血干细胞捐献者资料库工作，甚至在一次赴美国科研工作期间，白天十分紧 张地与美方人员进行科研课题工作，而整个晚上却在为中国红十字会总会起草中国 造血干细胞捐献者资料库的有关技术章程，然后于当晚传回中国，几乎是昼夜不停 地工作；有人开玩笑地说，吴国光白天在美国工作，夜里在中国工作。 中国造血干细胞捐献者资料库的建设，受到全国各地以及海内外华人的热情拥 护和响应，真正成为天时、地利、人和的项目，成立至今，已取得很大的成绩。中 国红十字会总会又委任深圳市输血医学研究所建立中国造血干细胞捐献者资料库质 量控制实验室，负责中国造血干细胞捐献者资料库各分库组织配型实验室的质量监 控，技术和专业人员的培训和学术交流等工作。中国造血干细胞捐献者资料库已逐 步形成一个与国际先进水平接轨的国家骨髓库，成为造福中华民族的生命工程。 参加中国造血干细胞捐献者资料库的每一个捐献者的故事都非常感人。吴国光 告诉我，在深圳，目前捐献骨髓年龄最小的只有22岁，他们当中没有一个人提出条 件，有的没有配上还主动打电话过来询问，除了向患者捐献骨髓，他们当中还有人 要为患者出医疗费。 潘庆伟是一位私营企业主，他是学建筑的，开一家室内装潢设计公司，他是深 圳骨髓基因库的第一个捐献者。他说他很高兴成为“第一个”，而且他的女友对他 捐献骨髓也非常支持。在第一例移植成功之后，他又一次被配上了。但这一位患者 因为没有钱要放弃移植，潘庆伟打来电话说自己可以在经济上资助他，如果医疗费 实在不够，他愿意帮他筹款。后来这位患者对移植仍有顾虑，毕竟移植的成功率不 是百分之百。他不想给社会和家庭造成更大的负担。 陈锦花只有20多岁，她是宝安，区义工联的义工，而且是一位“五星级义工”。 “五星级义工”都是为社会无偿服务达500 小时以上的人。她在去年2 月份填了表， 成为骨髓捐献志愿者。隔了一年就配上了，并且移植成功。陈锦花经常去福利院照 顾孩子，有一个孩子得了地中海贫血，需要定期到医院去输血，她不仅定期带他去， 还常常为他垫钱。她有一个心愿，如果这个孩子能够配型成功，她会组织义工为他 筹集医疗费。 他们无私的精神也让作为骨髓基因库的创建者吴国光深为感动。他说有的患者 与自己家里的亲人配上了，亲人却怎么也不肯捐献骨髓救患者，有的出几十万元也 不答应，而这些志愿者的热情、无私、奉献的精神，确实令人感动。 吴国光说，其实移植也是相当慎重的。并不是每一个得白血病的患者都可以做 移植，首先需要医生提出建议，并且要在病情稳定期间才可以做。还需要HLA 相配 的骨髓供者签订同意书，这是在完全自愿的基础上的，可以拒绝，但如果签订同意 书了，就不能改变。骨髓供者需要进行全面的体格检查，健康情况合格后才能正式 进入骨髓程序。目前供者捐献骨髓采用的是外周血干细胞收集的新技术，捐献前需 要给供者注射粒细胞刺激因子，让造血干细胞进人到外周血液之中，然后用自动血 液分离机收集造血于细胞，其他的血液成分输回给供者，一次需要4 至5 个小时。 在采集期间通常希望供者住在医院里，一方面是为了对他（或她）进行保护，和。 观察，另一方面也是为了患者的安全。因为病人在骨髓移植之前已开始药物等处理， 不仅杀死了肿瘤细胞，同时免疫细胞也全被杀死，如果不能及时地植入正常人的造 血干细胞，随时都会发生生命危险。因此病人一旦进人无菌舱，供者一定不能出事 故，不能感冒，也不能有车祸一类的意外，这些方面不可有丝毫的偏差。 可能因为深圳是一个移居城市，居民来自于全国各地的原因，深圳市的造血干 细胞捐献者分库有着得天独厚的优势，遗传的资源特别丰富，各地的病人在深圳造 血干细胞捐献者分库里找到配合供者的机率相当高。但是没有配上、找不到配合供 者的比例还是很大。吴国光说，每当他看到配型不成功时，心里总是非常难过。假 如我们有足够多的志愿者，这个成功的概率官然会高。他希望有更多的人成为骨髓 捐献的志愿者，这样也就会有更多的血液病患者能够在命悬一线时得到救治。 应天故事汇(gsh.yzqz.cn) 下一章　回目录