首页 -> 2007年第11期

救救10万血友病人

作者:曹筠武




  2007年9月11日晚,在中国血友会的网上聊天群里,河南“血友”冯红梅发布了一条令人悲伤的消息:安阳的血友病患者赵波(化名),在上月底因内脏出血不止死去了。
  流血不止,是因为他们缺乏凝血因子VIII——俗称“八因子”。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症,患者均为男性。而出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中,关节反复出血导致骨骼变形,肌肉萎缩;而内脏和颅内出血则会危及生命——这正是赵波死亡的原因。根据世界血友病联盟的估算,中国血友病患者数量在6万-10万人,4/5为因子VIII缺乏,其中超过一半为重度患者。
  今年7月份后,被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子出现断货。和冯红梅一样,10万中国血友病患者开始感受到死亡的威胁。
  
  一药难求
  
  在上海治疗血友病最著名的瑞金医院,门诊用药已经告罄,住院部“尚有少量”。住院部仅存的这一点药,还是由上海市政府出面,向国内各血液制品企业协调调拨得来,“仅限于危急病人抢救生命”。
  上海仁济医院,上个星期仅从安徽绿十字公司购得八因子二十余支。“现在就剩几支库存。”药剂科采购负责人徐女士说。
  在世界血友病联盟广州中心所在地——广州南方医院,八因子断货已经两个月。
  在中国医学科学院血液病医院(天津血研所),中国血友病权威专家之一杨仁池教授称:八因子只是“偶尔有货”。
  由于技术要求甚高,国内目前只有华兰、莱士和绿十字三家企业生产凝血八因子。亚洲最大血制品企业华兰公司一名销售经理透露:一个多月以来,全国八因子发货总量在100件(每件60支)以内;而绿十字的一名销售经理则估算,实际数量甚至低于这个数目,且“一发货就立即被患者抢购,医药公司和医院基本没有存货”。
  “这一次的缺货是全国性的,”中国血友会负责人、血友病患者孔德林认为,“全国10万患者,最多5%能够得到药物救治。”
  
  0.2:及格线以下
  
  血友病是一种终身携带但并不会恶化的疾病。目前没有根治办法,但只要采取替代治疗,即注射凝血因子,患者就可以正常生活。
  “凝血因子就像我们的粮食,”中国血友会负责人孔德林形容说。
  要“有粮食吃”,最关键的是两点:钱和药。相比缺药这个阶段性的爆发危机,缺钱更是长期以来困扰绝大多数患者的主要因素。“有药也买不起,才是中国患者最大的问题。”
  冯红梅在一家超市做销售员,丈夫辞掉工作专门在家照顾儿子,全家月总收入不到3000元。他们已经欠下了十多万元外债,冯红梅母亲的工资本干脆就放在他们家里,丈夫的两个哥哥是普通铁路职工,7年以来每个月都要挤出一部分工资“填这个无底洞”。
  冯家的情况是中国绝大多数血友病患者家庭的写照。因为缺钱,甚至缺少必要的相关科学知识,“75%以上的患者没有得到足够的治疗”。绿十字公司一位经理称,“在很多地方,患者甚至只能注射杜冷丁和吗啡来缓解疼痛。”
  按照世界血友病联盟的数据,一个国家的凝血因子总用量除以人口总数,得到的数值就可以反映这个国家血友病患者受到治疗的程度。数值1是及格线,欧美发达国家数值普遍在5到6之间,而中国的数值不到0.2。
  要达到及格线,中国年需凝血因子13亿单位,而即使在血液制品生产高峰期的2004年,国内八因子年产不过4000万至6000万单位。
  这让大多数中国血友病患者生活质量因此远低于正常人——关节损坏导致残疾,失去学习和劳动能力,是最普遍的现象。
  
  没人会在这个时候吝啬
  
  血液制品企业同样在这一个月中坐立难安,一面是凝血因子急剧短缺,另一面是企业找不到足够的血浆进行生产。
  绿十字公司一名销售经理介绍,2004年前,全国血液制品企业投浆量在4500吨到5000吨之间,目前下滑到3000吨以下。“所有的企业都在抢血浆,所有的都抢不够。”
  从2004年下半年开始,出于公共卫生安全考虑,国家开始整顿单采血浆站,并进行血浆站改制。在整顿之前,全国约有300家以上血浆站,现在的数量约只有一半。
  “血浆原料不足,是目前凝血因子缺货的最主要原因。”广州南方医院血友病治疗中心负责人孙竞教授说,“按照国家标准,采集的血浆必须放置3个月之后才能用于生产,提炼出的血制品还必须经过一定时间的检测期才能投放市场。按照这样的生产周期,即使现在供应足够血浆,加工生产,短时间内也难以解决目前的缺货状况。”
  “除非有关部门协调一致,拿出一个应急办法,否则短缺将是长期性的。”绿十字销售经理判断说。
  现在,冯红梅只能把求助的目光投向患难与共的血友。作为血友会河南分会的发起者,冯红梅和血友们每天在网上齐聚,互通药品消息,更重要的,是协调血友之间的药品流动。
  他们把这样的协调流动称为“借”。哪里的血友出现大出血,生命危在旦夕;而恰巧另外的血友有凝血因子存货,绝大多数血友都会毫不迟疑地把存货“借”出。
  “现在最重要的就是保命,”冯红梅说,“没有人会在这个时候吝啬。”(孟 禾摘自《南方周末》)