首页 -> 2008年第7期
上海市“阳光之家”智障人士生活质量调查
作者：曾凡林 王 霄 张晓昕
关键词 生活质量 成年智障人士 阳光之家 社区融合安置
分类号 G764
1 引言
自20世纪末以来，智力障碍人士的生活质量受到广泛的关注。美国智障协会(AAMR)在2002年关于智力障碍的新定义中，更是将生活质量作为定义的组成部分，强调要为智障人士提供支持，提高其生活质量。我国近年对智障人士生活质量的关注也在明显增加。除了介绍和讨论AAMR(2002)关于智力障碍新定义中的生活质量以外，还有研究者对我国成年智障人士的生活质量进行了调查研究。有研究发现，中国智障者关于生活质量的核心指标和国际性的核心指标具有较高的相似性，但也需要研究其差异性和特点；健康是中国人排列在首位的生活质量标准的核心指标，其次是权益、物质和情绪等，但不同人员和服务机构也有细微的差异。研究者还以成年智障人士、智障人士的家长和亲友、基层康复工作者为研究对象，考察成年智障人士的生活质量实际现状、内在期望和支持程度，结果发现，成年智障人士本人对生活质量的主观期望显著高于所得到的支持和实际现状，而家长及亲友对其生活质量的主观期望显著高于成年智障人士本人、基层康复者。有学者强调在社区融合理念中的残疾人康复中重视生活质量评估。还有学者从特奥运动的“体育一参与一社会融合”视角下，讨论了体育参与、生理健康、社会融合和社会支持对智障人士生活质量的提高的影响。最近10余年关于智障人士生活质量的研究都关注到支持系统、社会融合与生活质量的关系。
上海市2005年开始建设的“阳光之家”是成年智障人士社会融合安置的一种新形式。智障人士在“阳光之家”参加教育培训、特奥活动、康复训练和简单劳动，以期逐步提高生活自理能力、社会交往能力和简单劳动能力，从而达到走出家庭、融入社会的目的。在社会融合的过程中，智障人士的生活质量越来越受关注。文献显示，针对与父母共同生活的成年智障人士的生活质量研究比较丰富，但是关于社区机构的成年智障人士的生活质量研究则很少。本研究将调查成年智障人士进入阳光之家后生活质量的变化。
智障人士与我们所有人在毕生发展历程和生活质量方面是一致的，他们也追求：个人发展；建立亲密的人际关系；自我表达、激励和就业；情绪和身体健康。生活质量是一个较宽泛的概念，涉及生活方式、人际关系、个人生产力及对社会的贡献、自我实现、自我感觉等。根据世界卫生组织的定义，生活质量必须以当地的发展以及当地人民的需要为参照，是个人或某一群体对其所处环境的主观评价，并且受到健康、愉悦(包括物质环境的舒适度和对其所有物的满意度)、教育、社交及求知的需要、行动自由、公正、零压力等一系列因素的影响。生活质量是一个衡量个体或群体的物质、精神及社会感知的综合概念。鉴于本文使用的工具是Cum-mins(1997)编制的综合生活质量量表一智力／认知障碍(第5版)(Comprehensive Quality of Life Scale—In-tellectual／Cognitive Disability Fifth Edition，以下简称ComQol—15量表)，故采用其对生活质量的操作定义：生活质量既是客观的又是主观的，在主观和客观两个层面上又分为七个领域：物质条件(materi-al)、健康(heahh)、生产力(pmductivity)、人际关系(intimacy)、安全感(safety)、社区参与(community)、情绪(emotion)，其中客观方面指考虑相关文化背景下的物质条件，主观方面指个体对事物的满意度。
2 研究方法
2.1研究对象
本次调查的抽样对象为上海市5个区、6个街道的60名阳光之家的全日制智障学员，均为年龄18～25岁的智障人士。经认知能力预测验后，选取其中能够理解和使用五级记分方式的40名被试进行生活质量的问卷调查。
2.2认知能力预测验的方法
为了确保正确理解和使用五级记分方式问题，ComQol—15为参加测试的智障被试准备了认知能力预测验。被试只有通过了所有的预测验，才能进行ComQol—15的主观部分(重要性和满意度)测试。
2.2.1重要性部分预测验
重要性部分预测验分为三个阶段：量级指令测试、具象概念量表、抽象概念量表。每个阶段有三个等级测试，根据呈现选项的数量分为2个、3个和5个。第一阶段，量级指令测试。主试依次呈现给被试2个、3个、5个大小不等的立方体(无序排列)，要求被试按照指令指出最小、最大、中等大小、第二大、第二小。第二阶段，具体概念测试。依次呈现给被试2个、3个、5个大小不等的立方体和高低不同的台阶(无序排列)，要求被试按照指令将立方体和相应的台阶配对。第三阶段，抽象概念测试。让被试回忆一些对他／她重要的物品。同时呈现给被试2个、3个、5个台阶代表非常重要、很重要、比较重要、有点重要、一点不重要。然后提问：“如果某个东西对来说非常重要，你该指哪儿?”如果被试失败，可以重复指导和测试一次。被试在两次测试中都失败的话，就不再进行重要性测试。
2.2.2满意度部分预测验
满意度部分的预测验为脸谱测试，依次呈现2个、3个、5个脸谱。第一步：2个脸谱的测试。主试要求被试根据提问指认代表“高兴”和“悲伤”的2个脸谱。如果被试成功，则进入3个脸谱预测验。如果被试失败，将不再进行重要性和满意度测试。第二步：3个脸谱的测试。主试要求被试根据提问指认代表“非常难过、不高兴也不难过、非常高兴”的脸谱。如果被试成功，则进人下一步。如果被试失败，将停止测试，而且被剔出样本。第三步：5个脸谱的测试。5个脸谱分别代表“非常难过、有点难过、不高兴也不难过、有点高兴、非常高兴”。主试的提问方法为，“如果你感到非常高兴，你会选择哪一张脸谱?”要求被试指认相应的脸谱。如果被试通过5个脸谱测试，则进行五级记分的满意度测验。
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