首页 -> 2007年第12期
重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究
作者：林云强 秦 更 张福娟
关键词 康复机构自闭症儿童家长需求
分类号 B846
1 问题提出
特殊儿童的出现必然给家庭，首先是给父母造成重大影响，使他们面临许多始料未及的问题，产生多方面的需求，迫切期望得到关心和帮助。自闭症儿童家长更是如此。国外针对自闭症儿童家长需求研究甚多，但是国内相关研究很少，该领域的相关研究极待加强。
根据已有的大陆儿童自闭症患病率研究结果，按照较为保守的估计，重庆市的自闭症儿童有8000人左右。但该市现能提供自闭症儿童康复教育的专门机构仅10个左右，且大多分布在主城区。如此庞大群体的需求却与康复机构的现状存在巨大的反差。因此，笔者希望结合对重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的调查研究，能够较为系统地了解自闭症儿童家长在家庭教育中的需求状况，引发社会大众的关注，希望能够为构建自闭症儿童家庭教育合理的支持体系提供一些参考性的意见。
2 研究方法
2.1 研究对象
本研究随机抽取重庆市6个康复机构，通过机构老师的帮助来联系调查自闭症儿童的家长，共发放家长问卷76份，回收66份，其中有效问卷59份，问卷有效率为77.63％。
2.2 研究工具
2.2.1 自编《重庆市自闭症儿童家庭教育调查问卷》
该问卷是笔者在前人研究成果(家长需求、家庭教育内容、家庭干预方法等)的基础上自行编制而成。本研究所涉及的“家长需求”的调查主要包括以下四个方面：①关于“自闭症儿童的发育状况”10题；②关于“家庭教育中家长的苦恼”14题；③关于“家长的内部需求状况”13题；④关于“家长的外部需求状况”10题。
2.2.2 自编《重庆市自闭症儿童家长访谈提纲》
家长访谈的主要内容与调查问卷一致，重点是对个案家庭的深度调查和问卷中发现的新问题进行补充调查。
2.2.3 自编《重庆市康复机构中教师访谈提纲》
在对自闭症儿童家庭深入调查的基础上，结合对康复机构中教师的访谈，进一步对调查结果进行分析，以期能够更好地提出建议和意见。
2.3 数据处理
对回收的问卷数据采用SPSS11.0进行统计分析处理。其中在家庭教育之家长需求的题项中，答案设有“肯定不是这样”、“基本不是这样”、“不确定”、“可以说是这样”、“确实是这样”五个等级，分别以1～5进行赋值分析。
3 研究结果
3.1 自闭症儿童的发育状况
有研究认为自闭症儿童在发育过程中表现出来的主要症状有：言语和非言语的沟通困难、社会交往方面的障碍、行为兴趣方面的异常等’。但是，自闭症儿童个体间的差别同样较大，本次调查中家长对自闭症儿重发育状况的回答如表1。
通过表1可以发现，家长认为儿童在“生理发育”、“生活规律的养成”、“攻击行为”、“自残行为”等方面并无存在明显的发育障碍；而在“生活自理能力”、“语言发育”、“与同伴的交流”、“认知发育”等方面存在明显的障碍，尤其是“语言发育”障碍最为突出(M=4.25)；同时，家长觉得孩子在“行为理解与亲子沟通”方面也存在不同程度的障碍。
3.2 自闭症儿童家长的苦恼
家长在教育自闭症孩子的过程中总会伴随着许多苦恼，调查发现，家长的苦恼(详见表2)主要有：“现有自闭症的疗育机构少”、“担心小孩长大后的生存问题”等。同时，很大一部分家长的苦恼还来源于“得不到医疗机构的信息支持”和“医疗费用负担重”，而且这方面的苦恼有明显增多的趋势。此外，部分家长存在“周围人的不理解”、“没有自己的空闲时间”、“因孩子的问题不能安心工作”的苦恼。
家长在“由于孩子的问题，家人间的会话少了”、“在教育孩子上，家人间的意见不一致”、“照顾小孩吃饭困难”这些方面并无存在明显的苦恼。
3.3 家长的内部需求
本研究中的“家长的内部需求”主要指家长在家庭教育中所需要的最为直接的育儿帮助与专业支持。由于机构教师的角色特殊，因此笔者也将之划分到该维度讨论。在内部需求状况的调查中，家长的回答几乎都集中在“可以说是这样”、“确实是这样”两个选项上，各项目的需求平均得分都超过4分，详见表3所示。
由表3可见：88.1％的家长认为(选“确实是这样”)在教育孩子的过程中需要机构老师的长期帮助。其中，以“提供交流机会”和“语言训练”的指导需求最高；“对付突发事件指导”、“小孩集体生活指导”、“系统家庭指导”等方面的需求也很高。
3.4 家长的外部需求
本研究中的“家长的外部需求”主要指除家庭本身以外所有组织、机构、团体等在自闭症儿童家庭教育过程中对家长所能提供的支持与帮助。家长在家庭教育过程中的外部需求情况见表4。
可以发现，家长在家庭教育中的外部需求得分相当高，选“确实是这样”的均超过50％，且平均分都超过4分，家长需求最高的是：“在全国各地设置自闭症儿童疗育机构”(M=4，88)和“政府应该为自闭症儿童建立医疗补助制度”(M=4.8S)。此外，家长在“完善自闭症早期发现及诊断体系”、“咨询机关提供更多的信息”、“有专家提供咨询”、“就孩子的问题有可以咨询的政府机关”、“设立自闭症儿童家长协会”等方面的需求同样迫切。
4 分析与讨论
4.1 自闭症儿童的发育状况与家长的内部需求
自闭症儿童在生理发育方面与正常儿童并无明显差异，个别自闭症儿童甚至拥有过人的相貌。但是，在“语言”、“认知”、“人际交往”方面存在较大的障碍，使家长表现出明显的忧虑与不安。其原因：一方面来自于自闭症儿童本身的发育障碍，另一方面是由于家长在家庭教育过程中面临诸多的实际困难无法有效解决。
为了进一步了解自闭症儿童的发育状况与家长的内部需求关系，笔者对自闭症儿童的发育障碍与家庭教育过程中的家长内部需求进行相关分析，发现“小孩语言发育”的困难程度与“家长语言训练的指导”需求强度之间存在极其显著的正相关(r=0.382，p<0.01)；“小孩语言发育”的困难程度与家长“提供交流机会’和‘小孩集体生活的指导”’的需求强度存在显著的正相关(r=0.275、0.287，D<0.05)；“小孩的同伴交流、认知发育”的困难程度与
[2]