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一位智障儿父亲的抗争
作者：萨姆．克兰
作者的孩子艾丹，出生数天后呈现了癫痫的症状，原因是大脑先天畸形。从此以后，苦难和困厄就缠绕着这对父子。作者清楚地知道艾丹终其一生都将是盲、聋、哑、傻的，他并没有盲目地抱怨命运，而是不断地保护儿子的生命，扶助儿子成长。作者是一位亚洲问题专家。
有一位有影响的当代哲学家曾经说过，莫林(作者妻子)和我本来有权把婴儿时的艾丹扼杀掉。他的确曾建议说如果我们已把他弄死，那将会是一件好事。
彼得·辛格在普林斯顿教授伦理学，他已写作并编辑了大约30本书和许多学术文章及通俗文章。他最新的文集叫做《伦理人生著作集》。他已提出过许多不同种类的论点，最著名的或许是为动物权利和素食主义所做的辩护：平等在道德上是必需的；宗族主义和性别歧视是错误的；富有者有义务帮助贫穷者；“扼杀身心有缺陷的婴儿在道德上不等同于杀人，这往往是完全没有错的。”
我记不起我是何时第一次偶然发现辛格为杀婴所做的辩护，那可能是在他于1999年在普林斯顿大学高就从而登上美国的政治舞台时，跟着发生了残疾人权力团体的抗议活动，各大杂志和报刊刊登了他的人物简介。我仍能清楚地追忆起莫林听说这个人关于像艾丹这样的孩子的主张时的盛怒，但是，我与其说是愤怒，倒不如说是被吸引住了。他怎么可能说出这样的话?他是不是对人类自身条件有某种独到的见解，而我却缺乏这种见解呢?我阅读了他的主要论点。
辛格是一个实利主义者，这就是说他不认可人生固有的任何神圣义务。他认为，个人的价值既不受命于神权，也不植根于自然存在的事实。人生价值取决于一个人在人生旅途中可能经历的快乐与痛苦的平衡。一个人为世上的人生快乐总量添加的幸福越多，他的人生价值就越大；添加的痛苦越多，价值越小。一个人要想完全欣赏和预期生命的多种快乐和痛苦，就需要一定的自我意识和合理的行动，这些就是辛格关于人类定义的中心意思。只有自觉和有理性的人才能理解他们自己的利益和对未来的欲望。杀死这样的人是不道德的，因为他们将敏锐地意识到死亡的痛苦和损失，为世上增添痛苦。
对于没有自我意识和无理性的生命则适用一种更宽松的标准。对于这些个体——辛格不认可他们的人格——我们可以为他们估算他们生命中偶然的快乐与痛苦的平衡，因为他们自己不能察觉到这些东西。如果家庭近亲成员可断定这个个体的生命是苦难的，并且将继续苦难下去，那么，在辛格看来，杀死他们在道德上是正当的。
根据辛格的思想方式，新生儿，智障成年人以及许多其他残疾或病人都是死亡的候选人。他们甚至不具备人格。相反，许多动物物种，尤其是似乎能表现出自我意识的特征和有限理性的高级哺乳动物们，要比未成年人或残疾人享有更大的对人格和生命的权利要求。辛格认为，宰杀一头成年猪是错误的，但杀死一个残疾人类婴儿则是正确的。
无论这些论点如何令人毛骨悚然，辛格都为它们提出了清晰和诱人的逻辑。它完全合乎于表面上似乎是最合理的小前提。当他断言自我意识在人类体验中占中心地位，漫不经心的读者会予以首肯。他一点一点地顺水推舟；他似乎是如此地精明和有见识。然后，在你领悟他的论点之前，他已经证明杀死艾丹是正当的。
我不是辛格作品漫不经心的读者，我接受过条分缕析的论点，再三斟酌理论的培训；那是我的日常工作。在我开始阅读之前就知道他意欲何往，杀婴的主张，我是熟悉的，而且，我对否定他关于我本应杀死艾丹的结论具有极大的个人兴趣。在我阅读的过程中，我发现了他甲胄上的漏洞：可疑的假设，站不住脚的证据，他冷漠刻板的理性，表面上不受情感干扰，实则有其弱点。有各种不同的反驳他的方式，有一些是十分著名的学者对实利主义的驳斥；为了多数人的幸福而牺牲少数人的利益甚至生命，是易于做到的。我不是哲学家，所以我不能够切切实实地与之匹敌，但是我已饱览群书，多有著述，能够有效地抨击他的主张，至少我自己是这样认为的。我的确想挫败他的论点。
然而，辛格是个有经验、有影响的辩论者。他预期并做好了对付来自比我更有才智之人的批评的准备，所以他对他的论点斟酌并限定了一下。他不要求残疾儿童被杀掉，只是想证实这样做在伦理上是正当的。他仅授予父母亲做出这种艰难决定的权力，而不是政府。在特定的情形下，他建议了一些可以考虑的其他因素。如果父母亲能有另一个正常的婴儿代替与残疾婴儿相关的世俗痛苦，那么，就会在支持杀死后者方面起作用。如果用于照顾残疾孩子的财力减少了其他人，尤其是正常孩子获得幸福的机会，就会相当有把握地赞成残疾孩子的死亡。如果残疾儿童为其父母和兄弟姐妹带来了无以用任何意外的幸福作为报答的痛苦和苦难，那么，开杀戒就被进一步证明是正当的。辛格假设所有这些条件都应满足。
“爸爸，癫痫发作是怎么回事呢?”
一天夜里，5岁的玛格丽特躺在她安全、舒适的床上，仰视着我问了这个问题。那时已经8点钟了，她本应入睡了，但她还在为睡在她旁边床上的艾丹担心。她听到了他的鼾声，那鼾声听起来几近他的惊厥声，她把我叫进房间来：“爸爸，艾丹正在发作癫痫。”幸运的是，那天晚上仅有鼾声而已。我安慰她说，他安然无事。但是她想知道得更多；她想知道癫痫发作是什么样子的，想更好地了解她哥哥的经历。
“癫痫发作就像……”
我开始回答她的疑问，竭力斟酌词句，给5岁的孩子解释复杂的小儿神经病。
“它们有不同的发作形式。有时，艾丹全身抖动——这你以前看到过——那就是一种癫痫发作。有时，他四肢伸展，大声狂笑，那也是一种癫痫发作。有时，他的身体只是很快速地抽搐一次，那是另一种癫痫发作。”
“那痛吗?”她问。
“多数情况下，那不痛。”
她抱紧她心爱的绒毛狗，脸上的担心慢慢消失了。我亲吻了她的额头，再次道了晚安。当我离开房间，在走廊上徘徊片刻时，我听到她悄悄地与艾丹讲话的声音。她的声音很压抑，我听不清楚，但那是兄妹之间亲密和关爱的谈话声，尽管艾丹缄默无言，他的沉默未妨碍玛格丽特的谈话。
她对他的关爱始终是直截了当的，他在她的幸福天平中已是一个恒定的要素。
玛格丽特曾用众多的方法照看她的哥哥，有时，她会突然发现艾丹会喜欢的东西并兴高采烈地就她的发现采取行动。
一天晚上，艾丹正在他的床上休息，莫林、玛格丽特和我正要开始吃晚饭。虽然我们经常与他一起待在厨房或餐厅，但是今天晚上他显然是累了，需要卧床休息。我们的主食是鱼，桌上的一只酷似酸水果的、凸凹不平的小圆容器内盛有一些柠檬汁。玛格丽特灵机一动，抓起那只黄色塑料容器，一溜烟似地跑向门厅。我们在后边喊道：
“你干什么去?”
“我把柠檬拿给艾丹摸一摸。”
她知道柠檬多皱的表皮对他会是一种全新的触觉感受。她毫无夸张地抢先把这一小片实物拿给她既瞎又哑的哥哥。
无论辛格的杀婴论会是如何地令人不安，也仅限于异乎寻常的、残忍的率直。事实上，残疾生命隐讳的贬值在美国社会乃至在大多数社会内是非常普遍的。虽然许多人可能不会支持杀婴，至少不会公开支持，但是他们会发现自己认同这样的结果，即如果艾丹已在死神来临的数次时机中的任何一次死去的话，那会“更好”。当痛苦大抵多于幸福时，死亡对于许多人来说似乎胜过残疾。
我们曾遭遇过各种不同形式的此种不可救药的算计。一次，就在艾丹3岁，玛格丽特1岁，艾丹刚刚发作了一阵肺炎后，一位上门服务的护士受指派帮助我们在家中护理他，她是个爱闲聊、精力充沛的人，从一位患者的家里匆匆忙忙地赶到另一户人家，随身带来熟练的护理和一些流言蜚语。莫林在医院里就知道她，前几年曾遇见过她。作为护士和知心女友，她信任她。她狂热地忠于艾丹，愿意与形形色色的官僚作斗争，争取他需要的东西。我们感谢她争争吵吵的介入。她在一次来访中，向我们提到了她与保险公司官员的一次交流。她那时正在为艾丹争取附加服务，那家公司不想支付那笔额外的费用，他们翻天覆地始终不改口，直到电话另一端的专家政治论者用烦躁的腔调突然发出一句能够说明问题的谴责：“这都是让那些孩子们活下来的家长们的过错……”
让他活下来：是的，我们如同指控的那样有罪。在最严重的癫痫发作状态之前，如果我们曾拟定了一个制度更严格的方案，即放弃任何形式的回生，或许他已经死去了。如果我们未给他插入饲管，也许肺炎已最终置他于死地了。如果莫林和我在他出生的第10天的反应稍微慢了一点儿，第一次癫痫发作可能已置他于死地了。但是，我们让他活了下来。
那一句话里有话。那个官僚可能正凝视着某个写上了艾丹巨额护理费用的卷宗。已经花费了许多财力，而从医疗的立场出发，他的诊断结局仍然是不妙的，成本似乎多于收益。那家保险公司经理人从未与艾丹或我们谋过面，他没有真正了解我们的情景。他查阅的所有总分析表都未说明当艾丹安宁、舒适地躺在他自己的床上，他亲爱的妹妹守在床头时，我们所感受到的满足。数字显示不出他的微笑，它们仅能讲述有限的、缺少情节的、不人道的经济故事，它与辛格使用的实利主义逻辑如出一辙：如果痛苦与快乐、不幸与幸运、成本与效益表面上的平衡出现亏空，小于零的话，最好还是死去。
大约两年之后，我突然遭遇到一场虽然不是太可怕的，但仍令人沮丧的、无情的与沉闷的保险统计科学的冲突。HMO曾一直支付我们所需要的、定价过高的处方的全部费用，我们每月仅为他的食物支付的账单就超过1000美元。我不能理解为什么一听250毫升不太复杂的流体要价就差不多10美元，但是真正的别无选择，我们不得不支付这个现行价格。所以当我打开保险公司寄来的信时，我本不应该太震惊。那信上写道，经过“仔细研究”已决定“艾登”正在服用的“辅助营养品”是“非医疗所必须的”，因此，该公司不再支付所述“辅助营养品”费用。我们可以通过正常的公司渠道就该决定进行上诉，但可预料到的是我们将为该食品承担经济责任，或者由州福利机构介入此事。这封信由一个声称是医生的女人签名，在名字后面附上了“医学博士”。
我大吃一惊。艾丹的食品是“非医疗所必需的”断言显然是完全错误的。令人非常惊异的是他们居然绕着弯儿说已经做过“仔细研究”——他们甚至未能正确地拼写出他的名字!显而易见是会计们，而不是医生们，在强迫销掉账册上的这笔费用。
起初，我不知道从哪里下手来阻止这个不高明的做法。但是我接受过辩论方面的培训。在消化掉起初的震惊后，我查阅了我们与HMO订立的合同。他们显然是错误的：我可以整章整节地给他们背诵他们自己的法定文件，该文件为饲管营养品的供给提供了法律根据。然后，我把予头直指他们荒谬论点的关键前提，即艾丹的食品不知道什么缘故成了“辅助的”怪念头。该鉴定给人以一种极其荒唐可笑的感觉，仿佛我们费尽心机给他插上胃管仅仅是为了偶尔给他饲入一点儿这个或一撮儿那个东西。你知道，在他刚刚饱餐一顿之后，还可向他的小肠内饲入一杯苏打水。我的信心正在升格为欣喜，完全使这些守财奴们窘迫，戳穿他们的断言，并使他们丢人现眼，会是有趣的。我伸手去拿电话机。
最终我赢得了这场小冲突。
然而，胜利的喜悦未长久持续。当我仔细考虑这整个事件时，我将其视做实利主义思维的更广泛优势地位的代表。艾丹的花销是大的，对他的护理正在耗尽本应用做某种其他美好目的的有限财源，该公司花费在他身上的财力可能足够支付其他数名患者的费用。终止为艾丹支付费用，可能会无可争辩地、更好地服务于许多人的至高无上的利益。我肯定这种事情时时都在发生，无论是私立，还是公立的负责管理残疾或非残疾人的机构，都在例行公事似地试图削减他们的案例负担。保险公司惟利是图，而州立代理机构却无望地缺乏资金，无力完成他们的使命。无论原因是什么，结果却是相同的：降低成本、提高效率是日常的口号。在这个竞争激烈的社会环境里，每一美元都必须花在节骨眼儿上，不能把金钱仅仅浪费在一个高度智障的男孩身上，他从不会走路、说话或视物。这都是让那些孩子们活下来的家长们的过错……
如果我未曾猛烈地予以反击的话，该保险公司可能已赢得了其非医疗所必需的论点。如果我不太肯定，或者对该语言不太得心应手，或者只是畏惧其制度，他们可能已经终止支付该食品的费用，把该责任推给我们或者该州福利体系——即使他们负有契约上的义务。
最可悲的事情是那位已签署了那封信的“医生”。她甚至未对艾丹进行检查或咨询，他的主治小儿科医师还未与我们交谈，就对艾丹的病例擅自下判断。而她对决定的陈述是别有用心的：他的处方是“辅助性的和非医疗所必需的”，那位曾为艾丹插入肠胃插管的胃肠病学家会为这些没有丝毫支持性证据就妄下的断言大吃一惊。我认为，那个写信的医生根本不是真正的医生，而是披着白大褂的女商人，其目的是清理底线，或通过削减成本来赚取一笔奖金。她用此种方式来攫取报酬的行为，实际上已违背了她的职业誓约。她的所作所为不是为患者谋取最佳利益。尤其是在金钱的作用被貌似有力的论证湮没时，那才是金钱所能办到的事情。
歪曲我们对人类价值观点的不仅仅限于金钱，社会地位、文化修养、形体美，所有这些以及更多的东西潜入了我们对个人价值的推定。这些准则是如此地平凡，当我们被提醒：它们没有一个能完全记录人身的可能性时，有时似乎值得注意。那就是艾丹在提醒着我们。
他的价值恰恰源自他向“价值”的通常定义提出的挑战。他活生生地提醒人们，人类的经历范畴要比狭隘的总分析表和商务计划的范围广泛得多。他无言地提出了最深刻的问题：生命是怎么回事?什么东西使得任何生命，即使是如此受限制的生命有价值?拥挤街道上的陌生人走到我们身边，拍拍他的肩膀或抚弄他的头发，向我们提供了简略的回答。他们通常会说一些关乎爱或慈悲的话，某种超乎日常生活物欲的利害关系之外的东西。我们始终被这些更高尚的东西所提醒，因为对于艾丹来说，它从不关乎功利或效率或出产率，它关乎人道。
彼得·辛格未能杀死他的母亲。
本来，她患上了老年性痴呆症，陷入了无理性状态。按照她儿子的伦理观意旨，她不再属于人类。如果他仍信守于他的哲学，他就不会花费金钱和医疗资源来照料她；他就不会试图延长她的生命；他甚至会积极采取行动，结束她的生命。但他未能这样做，而是自费靠卖弄说教赚取的金钱为她做家庭保健。他使她活了下来。
作家和记者们纷纷质询他与自己竭力辩解的伦理生活标准背道而驰的行为。他在《纽约客》中回答道；“我认为这已使我发觉关于这些问题人的争端实在是非常的棘手。或许比我以前想的更要棘手，因为当此人是你母亲时情况就不同了。”
但他未摒弃他推理的基本方法。在他母亲的病情被披露后，他又在一套新论文集中重新发表了他的杀婴和安乐死的理论基础的关键段落。另一家《理智》杂志报道说：“他不是惟一被卷入就其母亲决策漩涡的人(他有一个姐姐)。他的确说过如果他能独自负责的话，他母亲今天可能已不在人间。”
但他未这样做。他对他母亲的爱或者他对他姐姐的尊重遏止了致死逻辑。无论如何，血统证明浓于实利主义。